Egy szülő levele a Praxis-nak

Kedves Praxis!

 

Decemberben küldtem el Önöknek a szülés utáni kálváriám történetét. Most a kisfiam betegségéről szeretnék mesélni abban bízva, hogy talán segítek pár szülőnek időben hozzájutni a gyermeke problémáinak pontos diagnózisához.

 

A történet, amiért ismét billentyűzetet ragadtam, 3 évvel ezelőtt kezdődött, a fiam születésekor.  A szülészet dietetikusától kapott étkezési tanácsokat becsületesen betartva elfogyasztottam a napi fél liter tejterméket. Se többet, se kevesebbet. A kisfiam viszont sírt. Sokat. Jó hangosan.  A háziorvosunk ajánlott egy szirupot, amit szoptatás előtt kell a babának adni. A sírás nem csökkent. Kipróbáltunk egy másikat, majd egy harmadikat is – eredmény nélkül. Közben olvasgatni kezdtem, és rájöttem, hogy a tehéntej okozhatja a problémát. Nem ettem több tejterméket, és ezzel párhuzamosan laktáz-enzimet is adtam a kisfiamnak biztos ami biztos alapon. Végre kezdett megszűnni az állandó sírás. Aztán 6 hónapos kora körül elkezdtük a hozzátáplálást. 1 éves kora körül már a nagyszülők, és a távolabbi rokonság is próbálta mindenfélével megetetni. A hozzátáplált tejtermék is problémát okozott természetesen. Ha tejfölt kapott, nem sokat aludtunk éjjel. Ha tejet, még nappal elkezdett visítani (ilyen csak egyszer fordult elő). Hosszas kérlelés után sikerült meggyőznöm a családot, hogy ne adjanak tejterméket a fiamnak, mert úgy néz ki, laktózérzékeny. Kemény meccs volt, mert az ilyen jellegű gondok eddig ismeretlenek voltak a családban. Mi az, hogy nem kaphat? Hát olyan finom!!

 

A bölcsődébe való beiratkozás előtt eljutottunk gasztroenterológiára, mert az intézmények légy szívesre nem módosítják a gyerek étrendjét, kénytelen voltam igazolást vinni. Ekkor derült ki, hogy tejfehérje-allergiáról beszélünk, nem pusztán laktózérzékenységről. Ha már ott voltunk, megemlítettem  a szakorvosnak, hogy gyanakszom gluténintoleranciára is, mert ha kekszféléket eszik a gyerek, felpörög, agresszív, nem tud lenyugodni. Leintett, hogy egyszerre csak egy problémát zárjunk ki. Rendben.

 

A tejmentes diéta sikere megmutatkozott, a panaszok csökkentek, de valami nem volt az igazi.

 

kid-pouting.jpg

Forrás: http://m.blog.hu/pr/praxis/image/kid-pouting.jpg

 

Mindeközben megszületett kislányunk is, aki a szülés utáni kálváriám miatt (psoas tályog miatt 3 hétre kórházba kerültem, és utána 2 hónap alatt tanultam meg újra járni…) tápszeres lett, és gyógyulásom után is csak a napi étkezések 1/3-át fedezte a visszahozott anyatej. A tápszer bevezetésekor folyamatos sírásba kezdett, ami gyakorlatilag hónapokig tartott. Én biztos voltam benne (mikor már otthon voltam), hogy tejfehérje-allergia játszik nála is, a háziorvos viszont azt mondta, nincs másik tápszer, illetve később, hogy mégis van, de próbáljuk meg előbb ezt meg azt… Végül ismerőstől szereztem tejmentes tápszert, és egyik óráról a másikra megszűnt a sírás. Ez szerencsére meggyőzte a háziorvost is, onnantól kezdve megkaptuk receptre.

 

A fiamra visszatérve pár hónappal a tejmentes diéta bevezetése után nem múló hasmenés kezdődött, amivel kitartóan látogattuk a háziorvost, de csak azt a választ kaptuk, hogy biztos csak felborult az amúgy is érzékeny bélflórája, legyünk türelemmel. (Az agresszív viselkedés pedig csak a bölcsőde kezdés, a testvér születése és Anya betegsége miatt lehet, és életkori sajátosság is.) Megint csak utána olvastam, a hasmenés oka lehet akár parazitafertőzés is, mert olyan helyen lakunk, ahol a melléképületekben néha egerek is megfordulnak, a gyerek viszont az udvaron leesett cumit simán visszaveszi a szájába még mielőtt oda tudnánk nyúlni. A szomszédban csirkéket, disznókat tartanak, oda is gyakran járunk, és a fiam ott is visszateszi a leesett cumit, vagy szimplán koszos kézzel nyúlkál a szájába (természetesen mindig azon voltunk, hogy ilyesmi ne forduljon elő, de egy 2 éves gyereknek nem lehet állandóan fogni mindkét kezét, nehogy valami ilyesmit tegyen). A háziorvos csak mosolygott a parazitafertőzés felvetésekor, és csak annyit tett hozzá: nem hiszem… Amikor felsoroltam a fenti érveimet, mégis csak elgondolkozott, és hajlandó volt elküldeni a mintánkat vizsgálatra. Negatív lett, de ekkor már 3-4 hete tartottak a panaszok.

 

A hasmenés azóta is rendszeres vendégünk, hetente többször is előfordult, úgyhogy úgy gondoltam, megint időszerű meglátogatni a gasztro dokit 10 hónappal az első látogatás után. Elmeséltem a panaszokat, hozzátettem, hogy még mindig felpörög, agresszív a gluténbevitel után, de csak legyintett. Mivel magánrendelésen voltunk, eleget tett a kérésemnek (majdnem): ígéretet tett, hogy a gyerekklinikáról keresni fog az asszisztense egy időponttal kapcsolatban, amikor bemehetünk cöliákia vizsgálatra. Két hetet vártam hiába, úgyhogy végül elvittem magánlaborba, és azokat nézettem meg  a vérében, amiket ő javasolt: EMA és tTG elleni IgA és IgG antitestek. (Plusz cukorbetegségre utaló értéket, pajzsmirigyet, mellékpajzsmirigyet, szóval több mindent, ami nyugtalanságot, agresszivitást okozhat egy gyereknél – és kértem egy alap ételallergia vizsgálatot is.) A lista természetesen saját összeállítás, orvos ebben nem segített… Minden negatív, de cukorbaj gyanús.  Engem viszont nem győzött meg az eredmény.

 

Amikor a fiam 2 hétig nem ment bölcsődébe fülgyulladás miatt, próbaképpen gluténmentes étrendre állítottam. Számomra döbbenetes volt a változás: egy kedves, mosolygós kisgyerek volt velem otthon két hétig. Nem volt ugyan 100%-os az eredmény, így felmerült bennem, hogy lehet még valamilyen allergiája, intoleranciája, de mindenképpen látványos volt a javulás.

 

Még mindig rendszeresen bújtam az internetet a témában. Több helyen olvastam, hogy kisgyermekeknél nem a megszokott laborparamétereket nézik cöliákia esetén, hanem egészen mást (2  éves kor alatt, körül célravezetőbb gliadin ellenes antitesteket nézni). Végignéztem a környék összes magánlaborját, míg végül 55 km-re tőlünk megtaláltam a megfelelőt.

 

Eközben háziorvost is váltottunk, mert még mindig csak mosolygott a panaszainkon, és a fejét ingatta. Meg persze magyarázott, hogy nem lehet csak úgy gluténmentes étrendre állítani egy kisgyermeket…  Persze a bölcsődébe visszatérve újra glutént kezdett kapni, így a tünetek is visszatértek.  Az új háziorvosunkkal megbeszéltem a következő vérvételt, ő javasolt még pár dolgot, amit meg kellene nézni (általános vérképet, vasat és pajzsmirigy hormonokat), plusz a végére hozzátettem még egy 45-ös ételintolerancia vizsgálatot is. Hab a tortán, hogy miután megtettünk 55 km-t, még a vérvételi asszisztens is le akart beszélni a vizsgálatról, mert hát ilyeneket felnőtt embereknél szoktak nézni, és intolerancia vizsgálatot 4 éves kor alatt nem is javasolnak, ő meg még 3 sincs. Pár pillanat alatt meg is oldódott az állandó jellegű alacsony vérnyomás-problémám, de nem hagytam magam semmiről lebeszélni. Másnapra ki is derült, tehéntej – (ezt ugye már tudtuk), tojás- és gluténintoleranciája  van. Halleluja, hát mégis csak igazam lett. Pajzsmirigy alulműködést is kimutattak, pedig pár hónapja az még rendben volt.

 

A háziorvos javaslatára azonnal diétázni kezdtünk, szerencsére a bölcsi is elfogadta ideiglenesen az ő igazolását, és napokon belül meglátogatjuk az új gasztroenterológust is – 45 km-re tőlünk.

 

Sajnos olyan városban élünk, ahol az ember nem válogathat szabadon a gyermek gasztroenterológusok között, de a régihez semmiképpen nem akartam már visszamenni, Budapest pedig jó messze van innen, úgyhogy marad a 45 km-es autókázás a másik kisvárosba. Bár az itteni hanyag orvosoknak köszönhetően egyre közelebb kerül hozzánk a főváros a mentális térképemen, úgyhogy látok rá esélyt, hogy a végén egy pesti orvosnál lyukadunk ki.

 

A kisfiam hasi panaszai múlófélben vannak, és a próba diéta 2 hetéhez hasonlóan ismét barátságos, nyugodt, vidám kisgyerek lett.

 

Mindezt azért írtam le, mert számomra felfoghatatlan, hogy 2 évnek kellett eltelnie az első tünetek megjelenésétől a pontos diagnózis felállításáig. És ez is csak azért következett be, mert Anya megint nem hagyta magát, és ”kigúglizta” a tüneteket. A védőnő is mindeközben megerősített abban, hogy magamnak kell végigküzdenem ezt az utat. A kisgyermekek allergiás-intoleranciás tüneteivel nem nagyon foglalkozik senki – főleg, ha nem a tankönyv szerinti tüneteket produkálja -, úgyis kinövik általában, úgy 6-7 éves korukra. De kérdem én, milyen károkat okoz addig a bél-, és ez által az immunrendszerében? Olvastam a fel nem ismert, és így kezeletlen gluténintolerancia következményeiről is. A pajzsmirigyprobléma is szerepelt a felsoroltak között, tehát akár ezért is alakulhatott ki a mi esetünkben. És akkor még legyek hálás, hogy nem lett 1-es típusú diabétesze, szklerózisa és még sorolhatnám.

 

Szerencsére, miután elmeséltem a háziorvosunknak, hogy kezdek hasonló tüneteket tapasztalni az egy éves lányomnál, ő egyből javasolta, hogy nála is kezdjük el a diétát, semmi hátránya nem fog származni abból, ha esetleg indokolatlanul vonjuk ki a glutént az étrendjéből. Nem alakul ki hiánybetegsége, mindent lehet mással pótolni!

 

A másik nagy (költői) kérdésem, hogy mi van azoknak a szülőknek a gyerekeivel, akik nálam jobban megbíznak az orvosaikban, és nem szeretnek mindennek utána olvasni az interneten? És azokkal, akik pl. minimálbérből élnek, vagy egyedül nevelik gyermekeiket? Nekik biztos nem lesz anyagi lehetőségük eljutni egy magánlaborba, akármit is olvassanak az interneten.

 

Azért úgy vettem észre, országos szinten – még ha lassan is -, de javul a helyzet. Kezdik észrevenni és elismerni az illetékesek, hogy a gluténintoleranciának nem csak a hagyományos értelemben vett cöliákiás tünetei lehetnek, hanem elég sokrétű a probléma: a pszichés zavaroktól a hólyagos bőrproblémákon át a kisiskolás korú gyerekek széklet-és vizelet-visszatartási gondjaikig elég sok mindent okozhat a glutén-, és egyéb intolerancia vagy allergia.

 

Szóval kedves Doktornők és Doktor Urak, legyenek szívesek jobban odafigyelni a szülők által felsorolt tünetekre, és nem reflexből visszautasítani minden vizsgálatot. Ha erre a magyar egészségügy mostani, lehetetlen helyzete miatt nincs pénz, legalább javasolják a szülőknek a magánlaborok szolgáltatásait hátha tudják ezt is vállalni; és segítsenek a nyomozásban, hogy ne kelljen éveket várni a gyerek diagnózisára – megkeserítve ezzel az egész család életét, és tönkretéve a gyerek egészségét!

 

Tessék végre elhinni, hogy nem minden szülő hipochonder, mi is tudjuk mérlegelni az interneten olvasott információkat. És ami a legfontosabb: bízzunk az anyai ösztönökben! Egy anyánál jobban senki nem ismeri a gyermekét, és a szervezetének jelzéseit!

 

Forrás: praxis.blog.hu